Telefacts Zomer

Altijd Honger

Ze hebben een honger die nooit overgaat en een lichaam dat niet meewil. Amelia, Cameron en Darcy zijn drie kinderen met het Prader-Willi Syndroom. Een genetische ziekte die ondermeer de stofwisseling vertraagt en de motoriek beperkt. Een van de meest opvallende symptomen is een onstilbare eetlust.

“Het is al vaak voorgevallen dat we thuis kwamen en ontdekten dat Darcy meer dan 2 liter ijs had opgegeten. Of al het vlees uit de frigo.” zucht Kathleen, de moeder van Darcy. “Sinds kort hebben we er een slot opgezet. Anders eet hij zich nog een ongeluk”

Darcy is 11 jaar oud. Hij is geboren met het Prader-Willi Syndroom. Z’n ziekte vergt erg veel van z’n ouders. Een behandeling met groeihormoon zou een oplossing kunnen zijn…maar het is enorm duur en din Nieuw-Zeeland, waar Darcy woont, betaalt de overheid de kosten maar zelden terug.

Kathleen snapt het niet: “Waarom willen ze Darcy niet helpen? Dit is zijn leven. Ze moeten hem een kans geven.”

Telefacts Zomer brengt het verhaal van drie kinderen met PWS. Hun strijd tegen overgewicht en de zoektocht naar een geneesmiddel.

Altijd honger, donderdag 14/07 in Telefacts Zomer.